Stichting MSS research benaderde mij om dit mooie familie evenement te organiseren. In de Kindervallei in Houthem komen een keer in de 2 jaren zoveel mogelijk gezinnen met een MSS kind bij elkaar. Hier worden dan meetings met MSS experts van over de hele wereld gehouden en ook de nieuwste update’s gedeeld. Voor de families uit de hele wereld ( er zijn ongeveer 40 kinderen met MSS wereldwijd, MSS hoort dan ook bij de zeldzame ziektes) is dit een heel belangrijk weekend. Fijn om hier ervaringen en emoties te bespreken en te delen met elkaar.

Ik organiseerde dit weekend in 2017 voor het eerst, wat een mooi en dankbaar iets om te doen! Een sportief uitje voor de vaders, een creaties uitje voor de moeders, een ballonnenclown en aangepaste knutselhoek voor de kinderen en ook muziektherapie. Verder dus een bijeenkomst, waar alle experts en artsen aan het woord kwamen. Culinaire invulling, fotografie en videografie van het event en het aansturen en begeleiden van de nodige vrijwilligers die dit weekend mede mogelijk hebben gemaakt.

Op dit moment verheug ik me alweer op de volgende editie in september 2019!